Ohoh, viimati käisin bloggeris märtsis ! See tundub nii pikk aeg olla eemal aga nüüd proovin järjepidevalt kirjutamas käia. vahepeal on juhtunud päris palju ! Ville hakkas alates mai lõpust ravimit- spinrazat saama ja nüüd novembri lõpus oli süst nr 5 ! Edusammud on näha- jaksab kõhuli olla kuni pool tundi, enne ravimit jaksas olla heal juhul mõne minuti. Jaksab palju rohkem ! On hakanud proovima roomama ja jaksab veidikene edasi minna- viimati roomas kui oli alla aastane !

Ma olen nii tänulik ja õnnelik, et Ville ravi saab ! In your face SMA ! Kurvaks ainult teeb, et kõigil pole seda võimalust. See on nii kallis ravim, et igalpool seda ei anneta, see on nii ebaõiglane, kõigil peaks olema võimalus seda saada, kes seda vajavad !
Nii, mida veel on juhtnud viimase poole aastaga- oleme kolinud, läksin tööle ja samal ajal käin veel koolis. Kui kõik läheb hästi siis peaks kevadel lõpetama. Ja siis tahan minna edasi õppima veel, hull :D
Suvi oli meil vahva, käisime ja tegime päris palju ! Olin Villega pikalt Eestis ka- nii mõnus oli ! Oli ka miinuseid- oli nii mõnigi koht kuhu oli ratastooliga raske pääseda, õnneks oli lahkeid inimesi kes aitasid tooli tõsta.

Proovin nüüd iganädalaselt siia jõuda ja meie tegemistest kirjutada, muidu unustan ise ka ära nii palju asju on, mida pean meeles pidama. Detsembris teen eelviimase praktika. Ja peale seda algab ka nädalane puhkus- ootan !

Mu vapper vapper Ville ! Käisime eile une-uuringul ja Ville ei nutnud kordagi kui talle pandi külge andurid ! Nii tubli ! Tulemused tulevad veidi hiljem. Täna oleme kodus ja puhkame ! Homme aga lasteaeda.

Uuh, kaks nädalat peab veel ootama otsust, kas Ville saab ravimit SMA haiguse peatamiseks või ei. Ja samas on võimalus, et otsuse tegemine lükatakse veel edasi, jabur ! Rootsis ja Norras lapsed juba saavad ravimit aga Soome venitab ja venitab ! Need kaks nädalat kindlasti venivad nüüd nii aeglaselt. Peab mõne harrastuse endale otsima muidu hakkan  üle mõtlema :/ Mu armsad lugejad, head soovid ja mõtted meie poole teele siis, et otsus tuleks 15.03 positiivne !

Õõh, sõnusin vist ära. Ükspäev just mõtlesin, et nii hea olla nüüd haigusteperioodil terve. Jajah. Villel nüüd nohu ja köha väikese palavikuga. Nõme. Ravime nüüd kodus ja loodetavasti läheb see külmetus ruttu mööda ! Mõtlesin, et kirjutan täna sellest, et mida me teeme kui Ville tõbiseks jääb. Koju on varutud hanerasv, mida ma määrin talle jalataldadele ja hustagil, mis läheb rinnale. Lisaks leidsin nohuplaastrit ! Eriti neisse ei usu aga kasutan, hoiab vähemalt nina lahti ! Nohu puhul kasutan veel merevee spreyd ja nose fridat- olen mõelnud selle välja vahetada nosiboo elektroonilise ninapumba vastu. Disain on lahe ja Ville saaks ise oma nina puhastada aga hind on krõbe. Kui järgmine kuu ei õnnestu osta siis ülejärgmine kindlasti ! Lisaks on suur abimees infrapuna kraadiklaas, saab öösel mõõta ilma last äratamata ja jälgida olukorda. Väga jubedateks köhadeks on meil kapis inhalaator. Ja hästi tähtis on minu arust juua palju, vett või mahla ! Piimatooted on menüüst maas kui Villel on külmetus, need muidu tekitavad kehas veel rohkem lima.
Olen mõelnud, et hakkan kirjutama siia vähe tagantjärgi ka ! Näiteks, et kuidas Villel ratsutamisteraapia on läinud, mida me meisterdanud oleme, kuidas tal täpsemalt lasteaias läheb, kuidas ma ise hakkama saan ja kõike muud meie tegemistest. Tahaksin uuesti kirjutamis soonele saada, hea on oma mõtted kirja panna !

Pool aastat pole näinud ! Pole hullu ! Nüüd tuleb pikem postitus 😊 Kõigepealt uudised endast: Olen käinud pool aastat koolis, hakkan korraldama järgmisest kuust eriliste laste vanematele niiöelda tutvumis ja tugiõhtuid. Käime kord kuus koos ja vahetame kuulumisi, nii ootan ! Lisaks koolile käin veel paar korda kuus tööl. Tegemisi jagub aga mulle meeldibki olla aktiivne ja tegeleda erinevate asjadega, kui saaksin sinna veel trenni, käsitöö ja raamatute lugemise ära mahutada, oleksin eriti rahul 😀
Villel läheb ka täitsa kenasti. Ta käib lasteaias, tal on imeline tugisisik, kes teeb temaga ägedaid asju. Nad on käinud kelgutamas ja uisutamas ja teinud palju muidki põnevadi asju ! Lisaks käime veel ujumas ja alates järgmisest kolmapäevast hakkame käima koos Villega liikumistrennis, mis on just mõeldud füüsilise erivajadusega lastele. Teen pilte ja jagan kogemusi blogis ka !
Ravimi osas oleme ootamislainel, Soome tegi detsembris otsuse, et seda ei võeta Soome. AGA vahepeal on Rootsi ja Norra otsustanud, et nad hakkavad andma ravimit alla 18 aastastele lastele. Ja Soome teeb ka uue otsuse nüüd märtsis, pöidlad peos, et Ville ja kõik muud, kes seda vajavad saaksid seda !
Mõned uued abivahendid oleme ka saanud ! Ratta ja seisulaua ! Nii äge ! Eelmine aasta kirjutasin ka, et saame ratta. Saimegi. Aga see polnud Villele siiski sobiv. Nüüd tuleb selline, mida ta kasutada saab.  Öö ortoosid ja soft- brace korsett ei ole enam nii ägedad aga peab nendega ka harjuma. Õnneks ortoosidega harjumine läks kiiresti. aga see korsett, no sellega läheb aega. Kahjuks peab seda kandma, sest Villel on tulnud skolioos. Lasime Villel ise värvi valida korsettile- selline see tuli- mõnus päikseline oranž ! Seda peab siis kandma istumisasendis, et selg ei vajuks kõveraks. Hetkel oleme poole tunniseid harjutamiseid teinud. Lasteaias ja kodus, Ville ei ole veel täielikult leppinud aga poole tunniseid kandmised on ära kannatanud 😏

Loodetavasti olen oma kirjutamis soone üles leidnud ja jätkan kirjutamist, endalgi hea hiljem meenutada, mida teinud oleme.
Ahjaa ujumisest tahtsin veel kirjutada, see on nii vahva ! Juhendaja arvab, et Ville vöiks tulevikus selili ujumise ära õppida ! Järgmine kord võtan fotoka kaasa !

Tahtsin kirjutama tulla häid uudiseid ! Ville saab endale ratta ja uue vankri ! Käisime neid abivahendite keskuses proovimas ! Jee ! Nendega läheb veel aega, sest vanker on vaja tellida ja rattale on vaja teha natuke lisasid vastavalt Ville vajadustele. Teen pilti ja väikse video meie esimesest sõidust õues kui selle kätte saame :) Nii lahe ikka ! Võime mõni hommik kasvõi lasteaeda minna rattaga :)
Üks hea uudis on veel see, et Ville sai ratsutamisstipendiumi lihashaigete liidult, jee ! Nüüd suveks tegemisi jagub. Teen palju pilte nagu ikka kui lähme esimene kord hobustega tutvuma ja jagan ka meie blogi armsate lugejatega :)
Samuti on minul häid uudiseid ! Sain kooli sisse ! Lähen uut ametit omandama, jess ! Ma juba nii ootan septembrit ! Minu arust ametikoolid on hea võimalus kus omale uus amet omandada. Ei pea alati minema ülikooli kui on olemas meelepärane amet ka ametikoolis. Kahju, et ma alles nüüd sellest aru saan, varem ma ei hinnanud ametikoole nii nagu nüüd. Aga eks vanusega tulebki tasakesi ka tarkus :D
Ville ravi rindelt hetkel uudiseid ei ole, kõigi arstide käest kuuleme ainult, et oodake sügiseni ! Suvepuhkused tulevad vahele. Ja see on nii uus ravim, et kindlasti on vaja välja töötada kriteeriumid ja Fimea veel tegema avalduse, et see üldse Soome saada. Aga loodan parimat ! Ja ei kaota lootust, et meie Ville seda saaks pluss siis kõik muud lapsed ja täiskasvanud, kes seda vajavad ! Seni kuni teame rohkem infot, lähme edasi ja proovime nautida suve nii palju kui võimalik ! Sügisest algab põnev aeg- Villel lasteaed ja minul kool :)

Mõtted mõlguvad sügise poole. Huuh, selline ootusärevus ! Ville lasteaia algus ja loodetavasti minu kooli algus, ps: katsed on 2 nädala pärast ! Lasteaiaga seoses pean veel abivahendite keskusest üle küsima, kas nimekiri on valmis  abivahenditest, mis lasteaeda lähevad ja tugiisikuga kohtuma. Tutvustava kirjanduse sain kokku, infovoldikud ja raamatud Ville haigusest. Sügiseks peaks veel leidma järgmise suuruse kombe ja sisejalatsid lasteaeda, siis peaks kõik olema :D Samas ma ei imestaks kui tuleb veel mõni asi meelde, mis on tegemata :D
Minu jaoks on hetkel tähtis see, et olen hakanud tegelema oma vaimse ja füüsilise tervisega ja trenni motivatsioon on tagasi tulnud, olen käinud jooksmas paar päeva, loodetavasti tahtmist veel jagub. Võtsin endale eesmärgiks järgmisel aastal mõnel jooksuvõistlusel osaleda :D Hehe, mina ja jooksma aga nii naljakalt kui see ka ei kõla, mulle nii meeldib joosta. Tõele au andes, ma jah ei jaksa veel palju joosta aga hetkel olen teinud 5 km ringi kus ma pool jooksen ja pool kõnnin. Huvitav eksperiment, et kui kaua aega läheb enne kui ma jaksan need 5 km ilma kõndimata joosta :D Käin veel korra kuus oma seljaga füsioterapeudi juures ja teen kodus harjutusi- äkki õnnestub korda saada ! Ja psühholoogi juures käin ka, et teha minevikuga rahu ja, et leppida Ville haigusega. Loodetavasti ajaga saan oma eesmärgid täidetud :)
Homseks tuli meile geneetiku juurde kutse  kuigi ma ei tea miks, meil talvel oli kohtumine, kus siis saime geenitesti tulemused. Miks meile uus aeg pandi, ei tea. Ootan huviga igaljuhul !
Tänase postituse lõpuks lisan pildi Villest, kus ta teeb svammiga trükitehnikas pilti. Talle väga meeldis, tegi lausa kaks pilti ! Peaksin veel midagi taolist temaga tegema :)

Ohoh, avastasin, et ma pole pikka aega mitte kui midagi kirjutanud ! Oops ! Tegelikult, ma olen vältinud blogimist teadlikult, oli vaja mõned asjad selgeks mõelda ja mõtestada. Nüüd olen valmis jätkama :)
Mõned uudised ka. Villele tulevad uued abivahendid kuu lõpus, räägin lähemalt kui aeg käes. Ja Ville alustab oma lasteaia teed augustis, hetkel tegeleme isikliku abistaja, koosolekute ja abivahenditega :) Tegelikult meil on kõige väiksem töö- võõrustasime kodus lasteaia ja linna töötajaid, et rääkida Ville vajadustest :D Abivahendid tulevad haigla kaudu, abistaja lasteaia poolt ja ehitustööd, et rühmaruum ja lasteaed  oleks ratastooliga ligipääsetav on linna töö. Hoian oma armsaid lugejaid, kes on veel alles jäänud,  kursis lasteaia teemal. Mind natuke küll hirmutab, et kuidas meie rutiin nüüd muutub aga samas ootan seda aega ka. Olen olnud kodune peaaegu kolm aastat ja tunnen, et nüüd on õige aeg veidike muutust tuua meie argiellu. Lisaks ma näen kui sotsiaalne poiss Ville on, see annab mulle kindlust, et temagi on valmis lasteaiaga alustama !
Ville arengust natukene ka- kõne areng on teinud suure hüppe ! Juurde on tulnud palju uusi sõnu ja ta kasutab 2 ja 3 sõnalisi lauseid. Natuke teeb muret, et ta susitab s-  häälikut aga ma hetkel veel jälgin ja kui sügiseks pole parem, lähme logopeedi juurde. Füüsiline areng on stabiilne, see tähendab paremaks pole läinud aga ka halvemaks mitte ja minu jaoks on see suur asi ! Ma nägin eelmine aasta kui ruttu ta kaotas oma roomamis võime ja kui ruttu kadus võime võtta käputamisasend seega ma hindan väga seda hetkel, et olukord on stabiilne. Ravimi koha pealt ei oska hetkel veel kosta midagi, peab ootama. Aga kohe kui saan infot, jagan edasi :) Lootust ma pole veel kaotanud kuigi hind tuleb sellel ravimil mega kallis aga elame ja näeme, päev korraga :) Pole mõtet hetkel selle pärast stressata.
Lisan lõpetuseks mõned pildid Sea worldist, me käisime seal eelmise kuu lõpus ja Villele nii meeldis !